Erfahrungen von Menschen mit altersbedingter Makuladegeneration im täglichen Leben und mit der Gesundheitsversorgung in Deutschland
Zweck:
Die Gesundheitsversorgung von Menschen mit altersbedingter Makuladegeneration (AMD) und Sehbehinderung/Blindheit ist kompliziert, da sie sowohl die medizinische als auch die Low-Vision-Versorgung umfasst, die von verschiedenen Akteur*innen ohne etablierte Koordination angeboten wird. Diese qualitative Analyse zielte darauf ab, die Erfahrungen von Menschen mit AMD im täglichen Leben und mit ihrer Gesundheitsversorgung einschließlich ihres Informations- und Hilfebedarfs zu untersuchen.
Material und Methoden:
Diese Analyse war Teil des qualitativen Arms einer umfassenderen Mixed-Methods-Studie. Als Stichprobenstrategie wurde das Ziel einer maximalen Variation verfolgt. Deutschlandweit wurden narrative, halbstrukturierte Interviews mit Menschen mit AMD durchgeführt. Die Interviews wurden thematisch ausgewertet.
Ergebnisse:
Neunundzwanzig Interviewpartner*innen wurden in diese Analyse einbezogen. Das Erleben von AMD im Alltag bedeutete (i) die Wahrnehmung von visuellen Veränderungen, (ii) den Umgang mit der als Stigma empfundenen Blindheit und (iii) sozialen Folgen. Ihre Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung waren geprägt von ihrem individuellen Informationsbedarf, der Infragestellung der Kommunikation mit ihren Augenärzt*innen und erhöhtem Zeit- und logistischen Aufwand, um sowohl medizinische als auch Hilfsangebote der Low-Vision-Versorgung in Anspruch nehmen zu können. Die Hilfsangebote im Rahmen der Low-Vision-Versorgung wurden von unseren Interviewpartner*innen sehr geschätzt.
Fazit:
Menschen mit AMD haben einen individuellen Informations- und Hilfebedarf, der in der Gesundheitsversorgung berücksichtigt und anerkannt werden muss.
Purpose:
Health care for people with age-related macular degeneration (AMD) and visual impairment/blindness is complicated as it includes both medical care and low vision care offered by various providers without established coordination. This qualitative analysis aims at exploring experiences of people with AMD in daily life and with their health care including their information and help needs.
Material and Methods:
This analysis is part of the qualitative arm of a wider mixed methods research project. As a sampling strategy, we pursued the goal of maximum variation. We conducted narrative, semi-structured interviews with people diagnosed with AMD all over Germany. The interviews were thematically analysed.
Results:
Twenty-nine interview partners were included in this analysis. Experiencing AMD in everyday life meant (i) the perception of visual changes, (ii) dealing with blindness perceived as stigma, and (iii) social consequences. Their health care experiences were shaped by their individual information needs, questioning their communication with their ophthalmologists, increased time required for medical examinations and a great logistical effort in order to access both medical as well as low vision care. Support services in the framework of low vison care were well appreciated by our interviewees.
Conclusion:
People with AMD have individual information and help needs that must be addressed and acknowledged in health care.
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